Os vereadores aprovaram o Projeto de Lei nº 99/2024, que institui a Política Municipal para Doenças Raras e inclui no Calendário Oficial de Araras o “Dia Municipal de Conscientização de Doenças Raras”. A autoria é da vereadora e presidente da Câmara Municipal, Mirian Vanessa Pires Franzini (PSD). O projeto foi aprovado durante a 38ª Sessão Ordinária.

O objetivo da Política Municipal para Doenças Raras é promover conscientização, diagnóstico precoce, acesso ao tratamento adequado e melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

“Estima-se que mais de 6 mil tipos de doenças raras existem, por diversos fatores. Podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos e isso tudo dificulta o diagnóstico médico. Então, quanto mais preciso, quanto mais anterior um diagnóstico médico, melhora as condições de saúde das pessoas. E falar sobre doenças raras é importantíssimo.”, disse Mirian Vanessa, durante a discussão do projeto de lei.

De acordo com o projeto aprovado, a Política Municipal para Doenças Raras será integrada às demais políticas públicas do município, em especial às políticas de saúde, educação, assistência social e acessibilidade.

O “Dia Municipal de Conscientização de Doenças Raras” será realizado, anualmente, no dia 28 de fevereiro.

O texto original do projeto de lei foi aprovado com duas emendas, que suprimem os artigos 5º e 7º, seguindo os apontamentos feitos pelo Jurídico da Câmara Municipal.

Fonte/Reprodução: Eliane Pessotto

Jornalista / CMA